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Unter dem Link diseasemaps.org findest du eine Weltkarte von chronischen und seltenen Krankheiten. Auch das Klippel-Feil-Syndrom ist dort vertreten. Du kanns dir ganz einfach ein Profil erstellen und mit anderen Patienten in Kontakt treten. Durch die Teilnahme an Umfragen, werden wertvolle Statistiken erhoben, welche immer mehr Informationen über die Symptome und Ursachen ans Tageslicht bringen.
Unser Verein ist mittlerweile auch registriert. Wir hoffen sehr, dass wir durch diese Möglichkeit der Vernetzung weitere Mitglieder gewinnen dürfen.
