Beratung

In unserem Vereinsbüro bieten wir eine umfängliche Beratung für  Menschen mit unterschiedlichen Handicaps und Erkrankungen und deren Familien an und setzen uns für deren Patientenrechte ein.

Informationen

Wir informieren über die grundlegenden Symptome sowie über aktuelle Erkenntnisse der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom.

Vernetzung

Die Vernetzung zwischen den Patienten und Ärzte ist uns ein besonderes Anliegen. Gerne bieten wir als Verein ein Plattform für einen regen Austausch und unterstützen bei der Vermittlung von  medizinischem Fachpersonal.

ÜBER UNS

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Er sensibilisiert für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.

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Menschen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom haben mit vielen gesundheitlichen Problemen, Einschränkungen und Hindernissen zu kämpfen. Im Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. unterstützen Sie sich gegenseitig. Das Netzwerk des Vereins bündelt Erfahrungen, Ressourcen und Know How und verschafft uns Patienten mit der seltenen Erkrankung „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

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Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Um gemeinsam unsere Anliegen zu artikulieren und vorzutragen, unseren Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagieren Sie sich bei Klippel-Feil-Syndrom e.V.

KONTAKT

Paracelsusstrasse 23, 06114 Halle (Saale)

Tel.: 0151/ 41285384