Anfang 2000 lernten sich online auf speziellen Forum-Seiten Patienten mit Klippel-Feil-Syndrom kennen. Nach kurzer Zeit beschlossen die Betroffenen, einen bundesweiten gemeinnützigen Verein zu gründen, den ersten und bis heute einzigen dieser Art in Deutschland. Uns, den Betroffenen, war es von Beginn an wichtig, viele Betroffene und Familien zu erreichen, uns auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

Am Lebensmittelpunkt unserer Vorsitzenden Annett Melzer gründeten wir im Jahr 2004 den Verein "SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V." ("Kurzform `SeBeLe KFS Betroffene und Angehörige e.V."), der seitdem seinen Sitz und sein Vereinsbüro in Halle/Saale hat. Nach einer Namensänderung im Jahr 2017 trägt er heute den Namen Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V. 

​

Unser Verein ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.),  der Allianz für seltene Erkrankungen Österreich (Prorare e.V.)  und eingetragen in die Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS) uvm. 
Wir sehen uns auf europäischer Ebene als Anlaufstelle für den Informations- und Erfahrungsaustausch zum Klippel-Feil-Syndrom. Wir stärken und ermutigen Betroffene und Angehörige und bauen Berührungsängste ab.

In den letzten Jahren sind wir gewachsen und haben großartige Projekte auf den Weg gebracht und umgesetzt, an denen wir regelmäßig arbeiten. In einer Peer-Beratungsstelle beraten wir jetzt täglich Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen und Beeinträchtigungen zu verschiedenen Unterstützungsleistungen der Sozialgesetzbücher. In unserem Verein ist eine inklusive Tanzgruppe von Rollis und Fussis „Abgefahren“ inkludiert, die regelmäßig wöchentlich trainiert.
In verschiedenen Projekten bieten wir regelmäßig alle 14 Tage kreative Mal-, Näh-, Musik- und Gesangsworkshops an.