Home | Klippel-Feil-Syndrom

Gemeinsam sind wir Stark

Beratung

In unserer Beratungsstelle im Verein, gefördert von Aktion Mensch, bieten wir für Menschen mit verschiedenen Behinderungen und chronischen Erkrankungen und deren Familien eine umfangreiche Beratung zu verschiedenen Unterstützungs- und Teilhabeleistungen an. Wir begleiten die Ratsuchenden bei der Bearbeitung und Umsetzung ihrer Ansprüche.

Unsere Beratungsstelle ist täglich von 9 – 16 Uhr geöffnet und telefonisch erreichbar unter 0345/78235640 und 0151/42080907.
Parken können Sie auf dem Parkplatz unseres Vereins mit der Nummer 25.

Informationen / Vernetzung

Wir sind für euch ein Netzwerk für Beratung, Vernetzung und Informationen. Wir informieren über die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, Weitergabe von Erfahrungen und Begleiterkrankungen. Unser Verein ist für euch eine Plattform für den Austausch und gegenseitige Hilfe.
Uns intensiv zu vernetzen mit Ärzten, Fachleuten, Vereinen und Verbänden national und international ist uns ein besonderes Anliegen.

Projekte

In den letzten Jahren haben wir großartige Projekte aufgebaut. In unserer Beratungsstelle beraten wir täglich Menschen mit verschiedenen Behinderungen zu Unterstützungs- und Teilhabeleistungen.
Unser Verein ist das Zuhause für unser inklusives Tanzstudio, welche regelmäßig trainieren.
In unserer Kreativwerkstatt und in unserer Begegnungsstätte bieten wir regelmäßig Workshops und Seminare zu verschiedenen Themen an.

Aktuelles

Ein neues Jahr beginnt. Wir wünschen allen Menschen mit Behinderung, ihren Familien und unseren Wegbegleiter*innen Mut, Selbstvertrauen, viel Kraft und positive Begegnungen.
Gemeinsam setzen wir uns auch in diesem Jahr für Sichtbarkeit, Barrierefreiheit und ein selbstbestimmtes Leben ein. Wir danken allen Mitgliedern, Ehrenamtlichen und Unterstützer*innen für ihr Engagement, ihre Solidarität und ihr Vertrauen.

KFS-Fachtagung vom 25.-27. September 2026

Im Hotel „Pesch“ Frankenthaler Straße 229,

67059 Ludwigshafen

Anmeldung ab 01.2026 möglich. Plätze begrenzt.

Mehr als eine Diagnose –
Wir sind dein Netzwerk für Beratung, Inklusion und Lebensfreude

Anfang 2000 lernten wir uns online auf Forum-Seiten für Patienten mit Klippel-Feil-Syndrom kennen. Hinter der Diagnose Klippel-Feil-Syndrom (KFS) stehen oft viele Fragen, Unsicherheiten und ein langer Weg der Arztsuche. Wir wissen, wie sich das anfühlt.
Nach kurzer Zeit stand für uns fest einen gemeinnützigen Verein zu gründen. Den ersten und bis heute einzigen Verein dieser Art in Deutschland. Uns ist es wichtig, viele KFS-Betroffene und Familien zu erreichen, uns auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

Wir gründeten unseren Verein im Jahr 2004 als Verein "SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V." ("Kurzform `SeBeLe KFS Betroffene und Angehörige e.V."), der seinen Sitz und sein Vereinsbüro in Halle/Saale hat. Nach einer Namensänderung im Jahr 2017 trägt er heute den Namen „Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.“

Unser Verein wurde von Betroffenen für Betroffene gegründet. Wir sind kein bloßes Informationsportal – wir sind eine Gemeinschaft, die sich gegenseitig stützt, berät und zeigt, dass das Leben mit KFS bunt, aktiv und selbstbestimmt sein kann.

Unser Verein ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), der Allianz für seltene Erkrankungen Österreich (Prorare e.V.) und eingetragen in die Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS) uvm.

In den letzten Jahren haben wir großartige Projekte aufgebaut. In einer Peer-Beratungsstelle beraten wir jetzt täglich Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen und Beeinträchtigungen zu verschiedenen Unterstützungs- und Teilhabeleistungen. Unser Verein ist das Zuhause für unser inklusives Tanzstudio geworden, die regelmäßig jede Woche trainiert.
In unserer Kreativwerkstatt und auch in unserer Begegnungsstätte bieten wir regelmäßig Workshops und Seminare zu verschiedenen Themen an.