Mitglied werden

Menschen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom haben mit vielen gesundheitlichen Problemen, Einschränkungen und Hindernissen zu kämpfen. Im Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. unterstützen Sie sich gegenseitig. Das Netzwerk des Vereins bündelt Erfahrungen, Ressourcen und Know How und verschafft uns Patienten mit der seltenen Erkrankung „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.​ 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Er sensibilisiert für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen. ​

Als Mitglied profitieren Sie von den Erfahrungen und dem Knowhow. Wir ermöglichenden Informationsaustausch und die Weitergabe von Wissen und Erfahrungen. Wir beraten zur Erkrankung und bewährten Behandlungsansätzen, und unterstützen Sie den Alltag der von der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom betroffenen Patienten und deren Familien zu verbessern. Wir bieten Weiterbildungen und Seminare und beraten zu Themen der Behinderten- und Sozialgesetzgebung.

Mitgliedsbeiträge: 

Einzelmitgliedschaft:       36,00 €/jährlich 

Familienmitgliedschaft:   60,00 €/jährlich