Verein KFS e.V. - Mitglied in der Allianz chronisch seltener Erkrankungen

Pro Rare Austria wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet.Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Vereinen, die sich dafür engagieren.Die Ziele von Pro rare austria sind:

• Rechtliche Anerkennung seltener Erkrankungen

• Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen

• Verbesserung medizinisch-klinischer Versorgung Betroffener durch Errichtung/Auswahl von Expertisezentren

• Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen

• Forschungsförderung im Bereich seltene Erkrankungen

• Leistungsanerkennung und Förderung der Selbsthilfe

Unser Verein KFS e.V. arbeitet europaweit über die Grenzen Deutschlands hinweg und ist seit April 2025 Mitglied im Dachverband Pro rare Austria.

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Sie tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Seit 2011 ist unser Verein KFS e.V. Mitglied bei ACHSE e.V.