6. August - Internationale Klippel-Feil-Syndrom-Tag (KFS Awareness Day)

wurde ins Leben gerufen, um weltweit auf diese seltene, angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule aufmerksam zu machen, den Austausch unter Betroffenen zu fördern und über die medizinischen sowie im Alltag auftretenden Herausforderungen aufzuklären. Treffen Sie Sharon Rose Nissley. Sharon Rose oder "Rosie" leidet an Klippel-Feil-Syndrom. Trotz ihrer Krankheit startete Sharon Rose im vergangenen Monat im Juni die Klippel Feil-Syndrome Alliance auf Facebook. Patienten und Familien, die mit KFS zu tun haben, können sich hier auf unserer Seite und in der KFS-Allianz austauschen.Das Klippel-Feil-Syndrom, eine angeborene Fehlbildung betrifft Menschen jeden Alters. Hier können sich Alle austauschen und haben die Hoffnung, sowohl in der medizinischen Gemeinschaft als auch in der Öffentlichkeit anerkannter zu werden.Die Finanzierung und Forschung des Klippel-Feil-Syndroms sind entscheidend. Dafür machen wir uns alle stark. Die Klippel-Feil-Syndrom-Allianz konzentriert sich auf die Forschung und Verbesserung der Behandlung von KFS von der Geburt bis zum Erwachsenenalter. Schaut mal rein. Euer Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V.#selbsthilfe #fehlbildung #selten