Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.
Es ist so wichtig auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Jede Krankheit für sich ist so selten, so auch unsere Erkrankung Klippel -Feil -Syndrom. Das ist uns täglich schmerzlich bewusst. Hier kämpfen wir für eine bessere Versorgung der Betroffenen.
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