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Dieses Buch ist allen vom Klippel-Feil-Syndrom betroffenen Patienten sowie ihren Angehörigen gewidmet. Ebenso möchten wir dieses Buch interessierten Ärzten, Physiotherapeuten und den vielen kleinen Helfern mitgeben, um sie aus erster Hand durch die Betroffenen über die Erkrankung und die Barrieren in ihrem Alltag zu informieren. Es soll zur Aufklärung beitragen, bei der Krankheitsbewältigung unterstützen und Kraft geben, den Lebensmut trotz der Diagnose Klippel-Feil nicht zu verlieren. Wir wollen dazu ermutigen, mit der Diagnose Klippel-Feil das Leben mit seinen wunderschönen großen und kleinen Momenten zu genießen und jede Minute und Stunde voll auszukosten
Widmung
Sabine Krink
„Dein Licht strahlt längst!
Du musst gar nichts tun,
Du leuchtest hell,
sei einfach nur Du!“
Kosten:
Bestellung aus Deutschland: 15 Euro inkl. Versandkosten
Bestellung aus dem Ausland: 20 Euro inkl. Versandkosten
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Feedback:
„Das Buch habe ich nochmal bestellt, weil es mir gut gefällt und es einmalig ist, um Näheres über die seltene und weitgehend unerforschte Krankheit zu erfahren. Ich danke Ihnen sehr für die wertvolle und gute Arbeit! Ich möchte es an eventuell interessierte Leute weitergeben. Jetzt erstmal an unsere Hausärztin. Leider ist KFS auch unter Ärzten fast unbekannt.
Das Buch zeigt einerseits die vielfältigen medizinischen Facetten der Krankheit auf. Durch die persönlichen Berichte von Betroffenen zeigen sich aber noch ganz andere Aspekte, wie z. B. die Ahnungslosigkeit und Vorurteile von Ärzten, die Vorurteile von Mitmenschen, die Schwierigkeiten der Patienten die richtige ärztliche Behandlung zu bekommen, usw.
Schließlich macht es doch Mut, zu sehen, wie am Ende die Betroffenen ihr Leben meistern.“