NEUAuflage - Nachfolger unseres Buches



Mit unserem Kinderbuchprojekt

„So wie du und ich, und doch Anders – der Weg zur seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom“


wollen wir kindgerecht betroffenen Kindern Mut machen und sie stärken – wir wollen sensibilisieren und auf die betroffenen Kinder zugehen. Unsere Vision: Liebe zu schenken und Herzen zu öffnen ist uns sehr wichtig. Wir wollen den Kindern mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom vermitteln, dass sie wertvoll und ganz wichtig sind. Unsere Botschaft: Es lohnt sich mehr zu erfahren und neben Unterschieden auch Gemeinsamkeiten zu erkennen. Unsere Geschichte wird einzigartig werden.


Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, für betroffene Erwachsene und Kinder. Diese schlagen sich auch in der Familie nieder. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für die betroffenen Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.


Unser erstes Buch vor zwei Jahren „Mitten im Leben und doch Anders „war ein voller Erfolg und übertraf unsere kühnsten Hoffnungen. Mit unserem Kinderbuchprojekt wollen wir an unser sehr erfolgreiches Buchprojekt „Mitten im Leben und doch Anders – das Leben mit dem Klippel-Feil-Syndrom“ anschließen.


Bis heute erreichen wir mit unserem ersten Buch viele Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und deren Familien, Ärzte und Fachleute und Interessierte. Unsere Wissensvermittlung zur seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und unsere Erfahrungsberichte zu bewährten Behandlungen und Therapien aus der eigenen Betroffenheit heraus, sind von Patienten und Ärzten dankend aufgenommen, umgesetzt und weitergegeben wurden. Die im Buch dargestellten verschiedenen Lebensmodelle machen den Patienten MUT, schaffen Vertrauen und stärken sie in ihrer Persönlichkeit und ihrem Selbstwertgefühl. Bis heute ist unser Buch die einzige Literatur, die zu diesem Thema erhältlich ist.


Nach Veröffentlichung dieses Buches wurde recht schnell die Bitte und der Wunsch an unseren Verein herangetragen, an einem Kinderbuch zu dem Thema „die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom“ zu arbeiten. Aktuell ist kein Kinderbuch zu diesem Thema erhältlich.

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