Adresse: 

Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Paracelsusstraße 23

06114 Halle(Saale)

Telefon:

Telefon: 0151/41285384

Mo-Fr. von 10 - 17 Uhr

E-Mail: info@klippel-feil-syndrom.com

Bankverbindung:​

IBAN: DE84 8009 3784 0002 7247 82

BIC: GENODEF1HAL

Finanzistitut: Volksbank Halle

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Wer sind wir?

Im Jahr 2004 wurde der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) für Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte, und Interessierte mit seinem Sitz in Halle/Saale gegründet.

 

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, mehrere Halswirbel sind miteinander verschmolzen (Blockwirbel- und Fehlbildung). Dies führt zu einer sichtbaren Verkürzung und starken Bewegungseinschränkung des Halses. 

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine sehr komplexe Erkrankung mit zusätzlichen Fehlbildungen und Einschränkungen, wie Skoliosen und Lähmungen, Schulterblatthochstand (Sprengelsche Deformität), Gesichtsasymetrie, Rippenanomalien, Störung der Fingerentwicklung, Gaumenspalte, Zahnanlagestörungen, Nieren- und Harntraktanomalien, Herz- und Kreislaufstörungen, Taubheit und/oder extreme Weitsichtigkeit. Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen, deren Ursache kaum erforscht ist. Sie wird häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert.

Selten heisst Einzelkämpfer

An Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren.
Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen und ihren Angehörigen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

 

Informationen über mögliche Behandlungen, Therapien und medizinische Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten. 

Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance, rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln. Mit einer frühzeitigen und lebenslangen physiotherapeutischen Behandlung ist eine "relativ normale Lebensgestaltung" und ein Leben mit hoher Lebensqualität möglich. Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt. "Die Patienten sind die Experten in eigener Sache" Informiere dich noch heute und vernetzte dich mit anderen Betroffenen. Besuche unsere Facebook Seite!

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