Der Verein

Franziska Fuchs

Annett ist die Gründerin des Vereins Klippel-Feil-Syndrom e.V. 

Sie ist die erste Anlaufstelle für Beratungsgespräche und Auskünfte!

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Kerstin Huch

Fränzi ist in der Schweiz wohnhaft und betreut den online Auftritt aus der Ferne. Sie ist die Ansprechpartnerin für die KFS-Patienten aus der Deutschschweiz und der Romandie, dem französisch sprechenden Teil der Schweiz.

Petra ist neu in unserem Team. Sie wurde am 19.12.2020 in den Vorstand gewählt. In den nächsten Wochen werden wir ihren Einsatzbereich gemäß ihren Interessen und Fähigkeiten festlegen. Wir freuen uns auf eine tolle Zusammenarbeit. 

Vereinsgründung

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Im Jahr 2004 wurde der bundesweit arbeitende Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. (KLIFS e.V.) für Patienten mit der Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, deren Angehörige, Ärzte und Fachärzte, und Interessierte mit seinem Sitz in Halle/Saale gegründet.

 

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule, mehrere Halswirbel sind miteinander verschmolzen (Blockwirbel- und Fehlbildung). Dies führt zu einer sichtbaren Verkürzung und starken Bewegungseinschränkung des Halses. 

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine sehr komplexe Erkrankung mit zusätzlichen Fehlbildungen und Einschränkungen, wie Skoliosen und Lähmungen, Schulterblatthochstand (Sprengelsche Deformität), Gesichtsasymetrie, Rippenanomalien, Störung der Fingerentwicklung, Gaumenspalte, Zahnanlagestörungen, Nieren- und Harntraktanomalien, Herz- und Kreislaufstörungen, Taubheit und/oder extreme Weitsichtigkeit. Das Klippel-Feil-Syndrom gehört zu den sehr seltenen Erkrankungen, deren Ursache kaum erforscht ist. Sie wird häufig, sehr spät oder gar nicht diagnostiziert.

Vernetzung ist uns wichtig

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An Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Kinder und Erwachsene haben kaum Möglichkeiten sich über die Erkrankung und deren Verlauf zu informieren.
Sie sind in der Regel mit der Krankheit allein gelassen. Es fehlt ihnen und ihren Angehörigen an Informationen, geeigneten Ansprechpartnern, erfahrenen Ärzten und Spezialambulanzen.

 

Informationen über mögliche Behandlungen, Therapien und medizinische Betreuung sind bisher nur mit großem Aufwand, und Odysseen von Arzt zu Arzt, zu erhalten. 

Vernetzung ist uns wichtig!

 

Wird die Erkrankung frühzeitig erkannt, haben die Betroffenen die Chance rechtzeitig körperliche Beschwerden und Behinderungen entsprechend zu behandeln. Mit einer frühzeitigen und lebenslangen physiotherapeutischen Behandlung ist eine "relativ normale Lebensgestaltung" und ein Leben mit hoher Lebensqualität möglich. Durch Bagatellisierung der Beschwerden werden oft Fehldiagnosen erstellt. "Die Patienten sind die Experten in eigener Sache.“ Informiere dich noch heute und vernetzte dich mit anderen Betroffenen. Besuche unsere Facebookseite!

Mitgliedschaft

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Menschen mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom haben mit vielen gesundheitlichen Problemen, Einschränkungen und Hindernissen zu kämpfen. Im Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. unterstützen Sie sich gegenseitig. Das Netzwerk des Vereins bündelt Erfahrungen, Ressourcen und Know How und verschafft uns Patienten mit der seltenen Erkrankung „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Um gemeinsam unsere Anliegen zu artikulieren und vorzutragen, unseren Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagieren Sie sich bei Klippel-Feil-Syndrom e.V.
 

Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Er sensibilisiert für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.

Als Mitglied profitieren Sie von den Erfahrungen und dem Knowhow. Wir ermöglichenden Informationsaustausch und die Weitergabe von Wissen und Erfahrungen. Wir beraten zur Erkrankung und empfehlen den Patienten bewährte

Behandlungsansätze, und unterstützen sie ihre Lebensumstände und den Alltag der von der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom betroffenen Patienten und deren Familien zu verbessern. Wir bieten Weiterbildungen und Seminare an zu Themen der Behinderten- und Sozialgesetzgebung, und beraten und unterstützen unsere Mitglieder zu Themen der Rente, Pflege, Hilfsmittelversorgung, Physiotherapie, Schwerbehinderung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft. Sie erhalten bei uns Unterstützung um ihre Rechte bei Behörden und Kostenträgern durchzusetzen und Ausgleich aller Nachteile aufgrund ihrer Behinderung.

Mitgliedsbeiträge:

 

Einzelmitgliedschaft:       36,00 €  jährlich

 

Familienmitgliedschaft:   60,00 €  jährlich

Petra Grallert

Anmeldung Vereinsmitgliedschaft

Wir nehmen sobald als möglich mit Ihnen Kontakt auf! 

Danke für Ihre Nachricht