Klippel-Feil-Syndrom

„Regional für dich da!“

201911-Rollup-Banner-KLIFS-Ansicht-WEB.jpg

Mit unseren regionalen KFS-Selbsthilfegruppen möchten wir die Selbsthilfe und Vernetzung, und den Erfahrungsaustausch in den einzelnen Bundesländern stärken und unterstützen.
Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto weniger finden Betroffene Rat und Hilfe im nahen Umfeld. Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch werden umso wichtiger. Hier ist die Arbeit unseres bundesweiten Selbsthilfevereins für die Patienten lebenswichtig, die einzige Anlaufstelle in ganz Europa.

„Suche nach Gleichbetroffenen und Selbsthilfegruppen in der Nähe?“ diese Frage wird uns täglich in der Beratung gestellt.

Unsere überregionale deutschlandweite und internationale Netzwerk- und Selbsthilfearbeit wollen wir regional vertiefen. Aktuell bauen wir nach und nach Selbsthilfegruppe für KFS Patienten in den einzelnen Bundesländern auf und bieten regelmäßige Treffen an. 

Im Jahr 2020 starteten wir das Projekt mit je einer Gruppe in Bayern und Niedersachsen. Dies wurde sehr gut angenommen und die Nachfrage ist groß.
Hier bieten wir den Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom die Möglichkeiten zum Austausch von medizinischen Informationen und Erfahrungen an. Sie haben die Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken und zu unterstützen und positive Erfahrungen zu sammeln. 

Zu ausgewählten Themen finden Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region statt. Wir stärken damit die Patienten in ihrer Selbstbestimmung und Persönlichkeit, helfen eine normale Gestaltung ihres Lebens und Alltags zu ermöglichen. Aktiv am Leben und in der Gesellschaft teilhaben, darum geht es uns.