Mit unserem Projekt „Regional – für Dich da“ möchten wir die Selbsthilfe, Vernetzung und den Erfahrungsaustausch in allen Bundesländern stärken und unterstützen. Aktuell bauen wir in Bayern, Niedersachsen, Baden-Württemberg, Sachsen-Anhalt und Berlin/Brandenburg eine regionale Klippel-Feil-Syndrom-Selbsthilfegruppe auf.

​

„Suche nach Gleich Betroffenen in der Nähe?“ Diese Frage wird mir täglich in der Beratung gestellt. 

Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto weniger finden Betroffene Rat und Hilfe im nahen Umfeld. Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch werden umso wichtiger. Hier ist die Arbeit unseres bundesweiten Selbsthilfevereins für die Patienten lebenswichtig, die einzige Anlaufstelle in ganz Europa.

„Selten heißt Einzelkämpfer!“
Der Verein Klippel-Feil-Syndrom e.V. ist ein Netzwerk einer Selbsthilfeorganisation und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen, besonders mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom und ihren spezifischen Problemen.
Wir bündeln Erfahrungen, Ressourcen und Know-how und verschaffen den Patienten „Gehör“ und eine Stimme! Je mehr Stimmen unseren Chor verstärken, desto besser werden wir gehört.

„Gemeinsam sind wir stark!“
Es ist uns wichtig, unsere bundesweite Netzwerk- und Selbsthilfearbeit regional in den einzelnen Bundesländern zu vertiefen und Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Austauschtreffen aufzubauen.
Durch den geschützten Rahmen bieten wir den Patienten die Möglichkeiten zum Austausch von medizinischen Informationen und Erfahrungen an. Sie haben die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen. Sie stärken und unterstützen sich gegenseitig. 

Zu ausgewählten Themen bieten wir Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region an. Wir wollen die Patienten stärken in ihrer Selbstbestimmung und Persönlichkeit, und eine normale Gestaltung ihres Lebens und Alltags ermöglichen.

 

„Aktiv am Leben und in der Gesellschaft teilhaben!" Darum geht es uns. 

Die Patienten sehen, dass sie nicht allein sind. Sie können sich regelmäßig austauschen und kontaktieren.