Verschiedene Facetten des Klippel-Feil-Syndroms

So vielfältig wie sich das Syndrom manifestieren kann, so vielfältig können auch die Einschränkungen und damit verbundenen Schmerzen sein. Die Frage ist nun eher, wie man damit am besten umgeht, denn man weiß mittlerweile nur zu gut, dass das tapfere Aushalten von chronischen Schmerzen die Entwicklung eines Schmerzgedächtnisses fördert und nachhaltig krank macht. Der Gang zum Schmerzmediziner kann da neben dem Hausarzt und Orthopäde sehr sinnvoll sein. Die Individualität des Schmerzes als ein Teil des Menschen lässt wohl kaum eine allumfassende Kategorisierung und schon gar kein Patentrezept zu – das würde unserem Begleiter „Klippel-Feil-Syndrom“ ja auch wenig gerecht werden. Vielmehr gilt es ihn auf vielerlei Ebene zu begreifen und verstehen zu lernen.

Was sind die Auslöser und Zusammenhänge? Wann kommt er am meisten?

Was verschafft mir Linderung und kann ich selbst etwas im Vorherein tun, um ihn abzuwenden?

Das muss wohl jeder von uns selbst herausfinden und ausprobieren. Sport und Bewegung, Physiotherapie, Massagen, Ausruhen, gut Lagern, Wärme oder alternative Medizin – hier gibt es kaum Grenzen und als Herr unserer eigenen Gesundheit und Lebensqualität sollten wir auf jeden Fall nicht zu früh aufgeben.

Auch der Einsatz von Schmerzmitteln ist eine sehr gute Option, den Schmerz verstummen zu lassen. Ob nur nach Bedarf oder als Dauermedikation, die Medizin hat dafür allerlei Mittel im Petto, die sie mit Bedacht nach einem bestimmten Stufenschema einsetzen kann. Von den nicht opioiden Schmerzmitteln über schwach wirksamen bis hin zu den stark wirksamen Opioiden und nicht zu vergessen auch die Co-Analgetika, die vor allem für die neuropathischen Schmerzen geeignet sind. Ein kluger Einsatz dieser Schmerzmittel kann dauerhaft helfen, Schmerzspitzen abfangen, einen alltagsfähig halten wann immer man gerade keine andere Möglichkeit findet und von der Willkür des ungebetenen Gastes abkoppeln.

Nun ein paar Worte zu mir: meine „normalen“ Rückenschmerzen kommen von der starken Skoliose, die sich aufgrund des KFS entwickelt hat. Ich habe momentan meinen Weg mit etwas Sport (Joggen und Yoga) und bedarfsweise Tramadol/Paracetamol gefunden. Eine große Korrelation meiner Schmerzen habe ich mit Stress (z.B. erste Arbeitstage und Prüfungen) feststellen können, vermutlich weil ich dann einfach innerlich sehr angespannt bin. Ich versuche bzw. arbeite noch daran, auf mich aufzupassen, die Zeichen meines Körpers nicht zu ignorieren und eine gute Balance zwischen meinem Ehrgeiz und Stolz und meinen natürlichen Grenzen zu finden. Ob KFS betroffen oder nicht, auch euch wünsche ich dafür ganz viel Kraft und Erfolg!

Anne Ulmer