Herzlichen Glückwunsch für 10 Jahre Französische Vereinigung des Klippel-Feil-Syndroms (AFSKF)

Am 24. Januar, kamen in Paris rund 20 Menschen zusammen, um diese 10 Jahre voller Engagement, Unterstützung und Solidarität zu feiern. Ein Tag voller Emotionen, Begegnungen und Austausch rund um die gelebten Patienten, Eltern, Kinder und Pflegekräfte.

Es war ein großes Vergnügen, sich mit Dr. James, dem Herausgeber des zukünftigen PNDS, auszutauschen. Inès Ben A ïssa ist den ganzen Tag dabei geblieben und informierte die Teilnehmer mit viel pädagogischem Feingefühl über viele Schlüsselthemen. Dieser Austausch war wertvoll, um besser zu verstehen, gemeinsam voranzukommen und die Zukunft aufzubauen.

Dieser Tag stand im Zeichen der Generalversammlung und einem Wechsel der Präsidentschaft: ein großes Dankeschön an Nathalie Grivot, die den Vorsitz des Verbandes übernimmt, umgeben von dem bestehenden Team und neuen motivierten Vorstandsmitgliedern.

Sehr schöne Projekte eröffnen sich uns!

In einem nächsten Post stellen wir euch das wunderbare Projekt der Solidarischen Rollerüberfahrt vor, getragen von den Mitglieder.

Die französischsprachige KFS-Gruppierung mit David Lonpre (Québec)

Klippel Feil Syndrom e.V. (Deutscher Verein )mit einem Video von Annett Melzer

Wir haben auch ein Zeugnis von Amandines Lebensweg bekommen, eine Projektion, die uns alle berührt hat, weil wir in ihren Worten unsere Übel wiederfinden.

Lasst uns gemeinsam die Anerkennung, Pflege und Bindung zwischen allen Menschen, die am Klippel-Feil-Syndrom betroffen sind, weiter vorantreiben. Die nächsten Jahre werden neue Herausforderungen und neue Chancen bringen. Hier wollen wir, die französische und deutsche Vereinigung, zusammen aktiv werden für mehr Vernetzung, Forschung, mehr Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und mehr Verständnis für seltene Erkrankungen.