Regionale Gruppen

Erste regionale Selbsthilfegruppen für Klippel-Feil-Syndrom-Patienten 2020 in den Bundesländern Bayern und Niedersachsen

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Mit unserem neuen Projekt „Regional – für Dich da“ stärken und unterstützen wir die Selbsthilfe und den Erfahrungsaustausch in den einzelnen Bundesländern. Den Auftakt starteten wir mit einer KFS-Selbsthilfegruppe in Niedersachsen in Bremen. Ende 2020 folgte die Auftaktveranstaltung der ersten Regionalgruppe in Bayern. Mit unserem Projekt können sich die Patienten regional stärken und besser vernetzen.

 

Wir ermöglichen den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten. Die Patienten mit KFS bekommen die Möglichkeit sich gegenseitig zu helfen und füreinander da sein. Je seltener die Erkrankung ist, umso weniger bekommen die Patienten Rat und Hilfe bei Medizinern. Wir bündeln Erfahrungen und Ressourcen und verschaffen den Patienten "Gehör" und eine Stimme! Wir wollen nachhaltig die Patienten mit der sehr seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom unterstützen und dieses Projekt im Jahr 2021 in weiteren Bundesländern anbieten, organisieren und durchführen. Die Treffen werden regelmäßig einmal im Quartal durchgeführt