Adresse: 

Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Paracelsusstraße 23

06114 Halle(Saale)

Telefon:

Telefon: 0151/41285384

Mo-Fr. von 10 - 17 Uhr

E-Mail: info@klippel-feil-syndrom.com

Bankverbindung:​

IBAN: DE84 8009 3784 0002 7247 82

BIC: GENODEF1HAL

Finanzistitut: Volksbank Halle

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Aktuelles

"Ich bin Ich"

Aktiv mit Klippel-Feil-Syndrom- Ich bin Ich!"
Wir bieten dieses Jahr 2 Workshop Wochen am Senftenberger See in einem Ferienhaus an.

Unsere Vision:
Wir wollen den Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, Informationen zur Erkrankung und deren Behandlungen geben und positive Erfahrungen über sich selbst ermöglichen. Neue Situationen stellen neue Herausforderung dar. Werden diese positiv bewältigt und auch so empfunden, wirken sie sich auf weitere Lebensbereiche positiv aus. Dabei wollen wir sie begleiten.

Das Angebot richtet sich an am Klippel-Feil-Syndrom erkrankte Patienten und deren Angehörige bzw. Eltern und Geschwister.

Woche 1: 29.06. bis 06.07.2020
Woche 2: 06.07. bis 13.07.2020

Nebst der persönlichen Auseinandersetzung mit der Erkrankung soll die Woche viel Erholung und Zeit für gemeinsame Aktivitäten bieten.

Wir bitten euch, das Datum zu notieren. In kürze werden wir euch detaillierte Informationen zur Verfügung stellen.

 

 

TV-Beitrag

Auf keinen Fall verpassen:

Zum Thema "Selbstbestimmt Leben" werden am Sonntag, 02. Februar 2020 im MDR-Fernsehen um 08.00 Uhr, mehrere Themen aufgegriffen und unterschiedliche Interviewpartner portraitiert. Auch Annett ist dabei und setzt sich mit ihrem Beitrag für die Inklusion ein.
Wir freuen uns auf ihren Beitrag!

Eine kleine Zusammenfassung:
Ohne Assistenz keine Teilhabe –
Annett Melzer aus Halle engagiert sich ehrenamtlich auf vielfältige Weise für Menschen mit Behinderung, Inklusion und Rollstuhlsport. Sie hat einen Selbsthilfeverein und eine Rollstuhltanzgruppe gegründet. Aufgrund einer Wirbelsäulenerkrankung ist die 50-jährige selbst auf einen Rollstuhl angewiesen. Ihr aktives und selbstbestimmtes Leben verdankt sie der persönlichen Rund-um-die Uhr-Assistenz. Denn ohne Assistenz keine Teilhabe - bringt es Annett Melzer auf den Punkt.

Unser Buch

Unser Buchprojekt kommt voran!

 

Nach dem uns einige Vereinsmitglieder in allen Altersstufen ihre Mitarbeit zugesagt haben, dürfen wir schon bald mit der Planung und Ausführung unseres Vereinsbuches beginnen. Das Buch soll die Krankheit des Klippel-Feil-Syndroms auf vielseitige Art und Weise porträtieren und auch das Umfeld und die Angehörigen mit einbeziehen.
Ziel ist es, die Gesellschaft aber auch die Betroffenen zu informieren und durch die zahlreichen Biographien Mut zu spenden. Die Veröffentlichung unseres Buches streben wir im Herbst 2020, beim Jahrestreffen des Vereins an.
Schon jetzt gilt der Dank allen Autoren. Wir freuen uns auf eine tolle Zusammenarbeit die uns gemeinsam stärkt und weiterbringt.

 

KFS-Treffen 2020

Jahrestreffen in Dresden

 

Gerne geben wir euch das diesjährige Klippel-Feil-Syndrom Treffen bekannt.

Wir freuen uns auf ein spannendes, kulturelles und fröhliches Wochenende in Dresden.

Natürlich haben wir auch dieses Jahr einige Überraschungen für euch vorbereitet.

Nähere Informationen zu den Kosten, Anmeldung und Unterkunft, werden wir euch im Verlauf des Frühjahres bekannt geben.

Wir bitten euch, das Datum in der Agenda einzutragen. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Dresden