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Gemeinsam sind wir Stark

Beratung

 

In unserem Vereinsbüro bieten wir eine umfängliche Peer- Beratung für Menschen mit ver- schiedenen Handicaps und deren Familien an und setzen uns für deren Patientenrechte ein. Wir begleiten Ratsuchende ihre Ansprüche bei Kostenträgern durchzusetzen und ihr ihren Alltag einzubinden.

Unsere Beratungsstelle ist täglich von 9 – 16 Uhr geöffnet und telefonisch erreichbar unter 0345/78235640 und 0151/42080907.
Parken können Sie auf  dem Parkplatz  unseres Vereins mit der Nummer 25.

Informationen / Vernetzung

Wir informieren über die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, unsere Erfahrungen und aktuelle Erkenntnisse und Begleiterkrankungen. 
Uns intensiv zu vernetzen mit Ärzten, Fachleuten, Vereinen und Verbänden national und international ist uns ein besonderes Anliegen und sehr wichtig. Unser Verein sehen wir als Plattform für einen regen Austausch.

Projekte

 

Mit großartigen Projekten, wie Näh- und Musikprojekt, KFS-Buch, Tanzen uvm., rücken wir die Erkrankung und unseren Verein in die Mitte der Gesellschaft und auf uns aufmerksam. Unser Anliegen - Patienten in ihrer Persönlichkeit und bei der Krankheitsbewältigung stärken und unterstützen und evtl. bestehende Ängste überwinden. Wir ALLE sind einzigartig und wunderbar. Wie auch unsere Projekte – einzigartig!

Anfang 2000 lernten sich online auf speziellen Forum-Seiten Patienten mit Klippel-Feil-Syndrom kennen. Nach kurzer Zeit beschlossen die Betroffenen, einen bundesweiten gemeinnützigen Verein zu gründen, den ersten und bis heute einzigen dieser Art in Deutschland. Uns, den Betroffenen, war es von Beginn an wichtig, viele Betroffene und Familien zu erreichen, uns auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

 

Am Lebensmittelpunkt unserer Vorsitzenden Annett Melzer gründeten wir im Jahr 2004 den Verein "SelbstBestimmtLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V." ("Kurzform `SeBeLe KFS Betroffene und Angehörige e.V."), der seitdem seinen Sitz und sein Vereinsbüro in Halle/Saale hat. Nach einer Namensänderung im Jahr 2017 trägt er heute den Namen Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V. 

Unser Verein ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und eingetragen in die Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS) uvm. 
Wir sehen uns auf europäischer Ebene als Anlaufstelle für den Informations- und Erfahrungsaustausch zum Klippel-Feil-Syndrom. Wir stärken und ermutigen Betroffene und Angehörige und bauen Berührungsängste ab.

 

In den letzten Jahren sind wir gewachsen und haben großartige Projekte auf den Weg gebracht und umgesetzt, an denen wir regelmäßig arbeiten. In einer Peer-Beratungsstelle beraten wir jetzt täglich Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen und Beeinträchtigungen zu verschiedenen Unterstützungsleistungen der Sozialgesetzbücher. In unserem Verein ist eine inklusive Tanzgruppe von Rollis und Fussis „Abgefahren“ inkludiert, die regelmäßig wöchentlich trainiert.
In verschiedenen Projekten bieten wir regelmäßig alle 14 Tage kreative Mal-, Näh-, Musik- und Gesangsworkshops an.

Ansprechpartner in Deutschland

Ansprechpartner in der Schweiz

Hauptsitz

Adresse:

Klippel-Feil-Syndrom -

Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.

Paracelsusstraße 23

06114 Halle(Saale)

Telefon:

0151/41285384
0345/78235640

Mo-Fr. von 10 - 17 Uhr

info@klippel-feil-syndrom.com

Öffnungszeiten:

Montag bis                            9.00 – 16.00 Uhr

Freitag 

und nach Vereinbarung

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Bankverbindung

Vereinskonto

IBAN: DE84 8009 3784 0002 7247 82

BIC: GENODEF1HAL

Volksbank Halle

Kreditkarte

Ansprechpartner
 Schweiz

Adresse: 

Samira Blumenthal

Schwalbenstraße 10

9000 St Gallen

schweiz@klippel-feil-syndrom.com

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Spendenkonto

IBAN: DE26 8005 3762 1894 0926 74

BIC: NOLADE21HAL

Saalespakasse

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Parkmöglichkeit

Parken können Sie auf  dem Parkplatz  unseres Vereins mit der Nummer 25.

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Kontaktformular

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