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Gemeinsam sind wir Stark

Beratung

In unserem Vereinsbüro bieten wir eine umfängliche Peer- Beratung für Menschen mit ver- schiedenen Handicaps und deren Familien an und setzen uns für deren Patientenrechte ein. Wir begleiten Ratsuchende ihre Ansprüche bei Kostenträgern durchzusetzen und ihr ihren Alltag einzubinden.

Unsere Beratungsstelle ist täglich von 9 – 16 Uhr geöffnet und telefonisch erreichbar unter 0345/78235640 und 0151/42080907.
Parken können Sie auf dem Parkplatz unseres Vereins mit der Nummer 25.

Informationen / Vernetzung

Wir informieren über die seltene Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom, unsere Erfahrungen und aktuelle Erkenntnisse und Begleiterkrankungen.
Uns intensiv zu vernetzen mit Ärzten, Fachleuten, Vereinen und Verbänden national und international ist uns ein besonderes Anliegen und sehr wichtig. Unser Verein sehen wir als Plattform für einen regen Austausch.

Projekte

Mit großartigen Projekten, wie Näh- und Musikprojekt, KFS-Buch, Tanzen uvm., rücken wir die Erkrankung und unseren Verein in die Mitte der Gesellschaft und auf uns aufmerksam. Unser Anliegen - Patienten in ihrer Persönlichkeit und bei der Krankheitsbewältigung stärken und unterstützen und evtl. bestehende Ängste überwinden. Wir ALLE sind einzigartig und wunderbar. Wie auch unsere Projekte – einzigartig!

Anfang 2000 lernten wir uns online nach langer Recherche auf speziellen medizinischen Forumseite kennen. Nach kurzer Zeit beschlossen wir einen bundesweiten gemeinnützigen Verein zu gründen. Uns war von Beginn an wichtig viele Betroffene und Familien zu erreichen, uns auszutauschen und gegenseitig zu unterstützen.

Am Lebensmittelpunkt unserer Vorsitzenden Annett Melzer gründeten wir Jahr 2004 unseren Verein mit dem Namen "SelbstBestimmtesLeben Klippel-Feil-Syndrom Betroffener und Angehöriger e.V." (Kurzform "SeBeLe KFS Betroffene und Angehörige e.V."), der seitdem seinem Sitz und sein Vereinsbüro in Halle/Saale hat. Nach einer Namensänderung trägt er heute den Namen Klippel-Feil-Syndrom – Inklusion von Menschen mit Behinderung und Benachteiligung e.V.

Unser Verein ist Mitglied in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und eingetragen in der Datenbank des Kindernetzwerkes e.V. und der Nationalen Kontaktstelle (NAKOS) uvm.

Wir sehen uns auf europäischer Ebene als Anlaufstelle für den Informations- und Erfahrungsaustausch zum Klippel-Feil-Syndrom.
In den letzten Jahren sind wir gewachsenen und haben wunderbare großartige Projekte und Aktionen auf den Weg gebracht und umgesetzt. Wir möchten Betroffene und Angehörige stärken und ermutigen, untereinander zu kommunizieren und Berührungsängste abzubauen.