Aktuelles

Die Nieren

Eine zwei oder sogar drei...?

 

Einige KFS-Patienten kommen mit einer Nierenanomalie zur Welt, das hießt, sie leiden unter einer Aplasie (1 Niere wurde nicht ausgebildet) einer Duplikation (1 Niere ist vollständig und die andere nicht) oder sie besitzen sogar einer dritte Niere.

Zusätzlich gibt es noch diverse Anomalien was die Form und Lage der Niere betrifft. Beispielsweise gibt es Zwergnieren, die abnormal klein sind oder Hufeisennieren, welche von der üblichen form abweichen. Der Facharzt für alle Nierenerkrankungen ist in der Regel der Nephrologe. Die Nephrologie ist eine eigene fachspezifische Wissenschaft und ist meist der Urologie angegliedert.

Oft ist eine Nierenanomalie ein Zufallsbefund, da sie oft asymptomatisch bleibt.

Seid ihr davon betroffen? Könnt ihr uns schreiben, ob ihr durch die Anomalien an Einschränkungen leidet.

Wir freuen uns über euere Kommentare auf Facebook, um mehr über die Nieren zu erfahren.

 

Quelle: Wikipedia

 

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Unser Kiefer

Was weißt du über Kieferluxation?

Einige KFS-Patienten haben vermehrt Probleme mit ihrem Kiefergelenk. Da der Kopf aufgrund der fusionierten Blockwirbel oft nicht zentral auf der Wirbelsäule ausgerichtet ist, kommt es zu unregelmäßigen Abnützungserscheinungen der Kauflächen und Kiefergelenken.

Dies kann sogar zur chronischen Kieferluxation führen. Eine Verrenkung des Unterkiefers kann durch eine extreme Mundöffnung hervorgerufen werden. Bei einer chronischen Kieferluxation passiert dies jedoch bei normalen alltäglichen Bewegungen. Beispielsweise wenn man den Kopf nach hinten beugt, beim Essen harter Früchte wie Äpfel oder einfach ganz spontan. Dabei rutschen die Köpfchen des Kiefergelenks aus der Gelenkpfanne im Oberkiefer. Dies ist oft mit starken Schmerzen verbunden. Bei einem einmaligen Ausrenken des Kiefers muss in der Regel ein Arzt aufgesucht werden, welcher das Gelenk mittels Hippokrates-Handgriff wieder einrenkt. Tritt dies öfters auf, also chronisch, erlernt man das Einrenken in der Regel von alleine – es dauert nur wenige Sekunden, sofern der Kiefer nur einseitig ausgerenkt war.

Auch bei diesen Beschwerden ist eine Operation die letzte Option, da sie das Problem oft sogar noch verschlimmert. Mittels Physiotherapie ist es möglich, die Luxation zu stabilisieren und die Mundöffnung wieder in den Normbereich zu bringen.

Quelle: https://flexikon.doccheck.com/de/Kieferluxation

Depressionen

Kein Tabuthema...
 

Chronische Schmerzen stellen für Betroffene oft auch eine große psychische Belastung dar. Kommt dazu noch ein offensichtliches Stigma wie ein entstelltes Gesicht eine Beeinträchtigung des Bewegungsapparats oder sonstige Handicaps ist das Thema Ausgrenzung oft sehr nahe. Man fühlt sich oft sehr exponiert und alleine in dieser Gesellschaft was oft zu einem persönlichen Rückzug führt. Wer von uns möchte durch Blicke, schamlose Fragen oder Hänseleien an den Pranger gestellt werden? Ich denke - Niemand. Oft hat man schon seine Erfahrungen gemacht und möchte, dass sich diese keinesfalls wiederholen.

Chronische Schmerzen und Depressionen können sich gegenseitig verstärken und zu einem Teufelskreis führen: Depressionen zeigen sich häufig durch eine niedergeschlagene Stimmung mit einer starken Antriebsminderung, Freudlosigkeit, Interesselosigkeit sowie Müdigkeit. Dies kann zu mangelnder körperlicher Aktivität und damit zu Bewegungseinschränkungen führen, welche die Entstehung chronischer Schmerzen fördern bzw. die Schmerzwahrnehmung verstärken.

Chronische Schmerzen gehen oft mit einer erhöhten Anspannung, Angst und Stress einher. Sie verleiten zu körperlicher Schonung und können einen Verlust von Aktivitäten und sozialen Kontakten nach sich ziehen. Diese Faktoren begünstigen bei entsprechender Anfälligkeit die Entstehung von Depressionen. Oft wird aber die Depression als solches nicht erkannt, obwohl sie bei vielen chronischen Erkrankungen als Begleitsymptom auftritt. Der Grund dafür ist, dass viele Schmerzpatienten entweder die psychischen Anteile ihrer Erkrankung nicht erkennen oder aus Angst vor Stigmatisierung eine entsprechende Behandlung, z.B. Psychotherapie, ablehnen und daher nur ihre körperlichen Symptome schildern.

Wir wissen, dass es sehr schwer ist, darüber zu sprechen, doch wir ermutigen euch, dazu zu stehen, dass ihr psychologische Hilfe in Anspruch nehmt. Wir sind in der Gesellschaft an einem Punkt angekommen, wo dies kein Tabuthema mehr sein sollte.

Quelle: https://www.betanet.de/chronische-schmerzen-psyche.htmlC

 

KFS-Treffen 2021

Jahrestreffen in Dresden

Liebe Vereinsmitglieder

In der heutigen Vorstandssitzung wurde das Motto des kommenden KFS-Treffens in Dresden besprochen. «Frei wie ein Vogel» heisst das Thema, welches uns von 9. Bis 11. April beschäftigen wird. Das Programm steht fest und die Planung geht in die Endphase. Aktuell haben wir noch 16 Plätze zu vergeben. Bei Interesse bitten wir euch das Anmeldeformular auf Facebook runter zu laden. Wir freuen uns schon jetzt auf das Treffen.

Bis bald

Euer Vorstandsteam

Adresse: 

Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Paracelsusstraße 23

06114 Halle(Saale)

Telefon:

Telefon: 0151/41285384

Mo-Fr. von 10 - 17 Uhr

E-Mail: info@klippel-feil-syndrom.com

Bankverbindung:​

IBAN: DE84 8009 3784 0002 7247 82

BIC: GENODEF1HAL

Finanzinstitut: Volksbank Halle

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